Coming-Out

C’est une maman, sur un groupe Facebook qui m’a posé la question.

Vas-tu faire son coming-out et aider d’autres parents d’enfants HP à creuser et aller chercher derrière la zébritude ce que cela cache.

Je n’avais pas vraiment pensé à Coming-Out, car je n’avais pas vraiment pensé qu’il y avait quelque chose à cacher, ou quelque chose de non accepté dans la société (ndlr: mise à jour suite à une remarque d’une cyberamie blessée par les mots précédents). Mais c’est vrai que depuis 1 mois, je ne me suis pas précipitée pour écrire un article. C’est que, maintenant, quand cela touche l’intimité de la Zébrette de l’Ado, je prends un temps de réflexion.

Mais comme le soulignait la maman du groupe, notre expérience peut en aider d’autres.

Alors si vous avez du temps, je partage avec vous le parcours de la Zébrette devenue Ado et ce qui nous a amené, il y a un mois, dans le cabinet de ce psychiatre spécialiste de l’autisme, pour qu’il pose officiellement le diagnostic d’Asperger.

Je sais que l’on dit aujourd’hui TSA, mais j’utiliserais également le terme Aspie/Asperger.

Le Zébrillon des Tribulations d’un Petit Zèbre est devenu le Zèbr’Aspie. La Zébrette devient l’Ado (sans
S n’est-ce pas 😊 )

Revenir sur toutes ces petites choses qui nous ont amenées à ce jour d’Avril, quand on a 14 ans de vie, c’est un peu long. Mais cela me semble nécessaire pour que chacun se fasse une idée, pour que peut-être chacun chemine également.

Quand on est THQI par définition on est un peu esseulée sur la courbe de Gauss. Il est facile de se sentir différente.

Quand on est une fille, se dissimuler et s’adapter c’est une seconde nature. Il est facile de ne rien laisser paraitre.

Cela peut expliquer la durée du voyage.

L’autisme trotte dans ma tête depuis des années. Il y a longtemps déjà j’échangeais avec Alexandra Reynaud (Les Tribulations d’une Aspergirl) et c’est elle la première qui m’a mise sur la voie.  Elle m’a indiqué quelques « tests » accessibles sur le Net. Je les ai d’abord faits à titre personnel (ils ne sont d’ailleurs pas toujours adaptés aux plus jeunes). Les résultats étaient tranchés. Mais je suis très mal à l’aise avec les auto-tests et ai peu confiance en ce que l’on trouve sur le Net, même si certains sont utilisés dans les CRA (Centre de Référence Autisme).

Pour le Gars et en ce qui me concerne, l’autisme ne fait aucun doute. Mais je pense que je ne passerai jamais par la case Diagnostic car je ne suis pas sure qu’elle m’apporte beaucoup.

Les discussions que j’ai pu avoir avec Alexandra, Mymie, Florence ou les autres, me ramenaient souvent vers le TSA en ce qui concernait la Zébrette.  Mais les signes semblaient, pour moi, si peu marqués. Peut-être trop proches de ce que je ressentais ce qui ne me semblait pas si « spécial ».  Si tous les Asperger ne sont pas à haut potentiel, et tous les HP ne sont bien évidemment pas Aspie, la confusion peut être aisée et je ne voulais pas « trouver une explication » là où il n’y avait rien « d’extraordinaire ».

J’avais déjà cette difficulté pour le HP.  Quand votre enfant évolue dans votre norme, et que votre norme vous va bien en fin de compte, pourquoi aller chercher au delà ?

Et surtout, si la Zébrette était vraiment autiste, qu’est-ce que cela allait changer? Une étiquette de plus à porter? Plus lourde que celle du HP ? 

En fait, comme souvent, je suis ma fille. A aucun moment elle n’est moi pas ou réciproquement 🙂 Je me contente de l’accompagner en lui laissant choisir sa direction. Et cette année, le besoin de savoir si elle était Asperger ou pas s’est fait plus fort que les autres années. Cette année c’est devenu un requête pressente.  Alors nous avons ensemble passé le pas. 

J’avoue que ce qui me rebutait les autres années était la longueur de la démarche et sa complexité. M’inscrire dans un CRA pour attendre 2 , 3 ou 4 ans. Très peu pour moi. Quand le besoin est là, quand on est ado, les réponses ne peuvent être autant reportées. Alexandra, toujours <3,  m’a conseillée un psychiatre en libéral, spécialiste des questions d’Autisme et dans mon département. Un signe non?

Bruno Gepner est psychiatre, spécialiste des troubles du spectre de l’autisme chez l’enfant et l’adulte. Il travaille en libéral et dans un Service d’accompagnement médico-social pour adultes avec TSA dans les Bouches du Rhône (SAMSAH, ADMR13). Il mène en parallèle depuis 25 ans des recherches sur les troubles du traitement des visages, du mouvement et de la vitesse chez les enfants avec TSA, et leur possible remédiation grâce au ralentissement de l’information audio-visuelle. Depuis plus de 10 ans il est associé à des recherches sur les anomalies génétiques identifiées à partir de cellules souches olfactives prélevées chez des adultes avec TSA, et est codécouvreur d’un nouveau gène candidat (MOCOS). Il est chargé d’enseignement pour des étudiants en psychologie et en médecine à l’université d’Aix-Marseille. Enfin, il est fondateur et président de la FAVIE.

J’ai contacté le Docteur Bruno Gepner en juin de l’an dernier.  Il m’a demandé de le rappeler à la rentrée pour un rendez-vous à l’automne. A l’automne, nous avons beaucoup  discuté et échangé par téléphone et sa qualité d’écoute m’a rassurée. Il m’a demandé de bien réfléchir avec la Zébrette car cette démarche n’était pas sans conséquences. En Janvier, la demande de la Zébrette devenait une supplique. Je l’ai rappelé et nous avons fixé un rendez-vous. 

Dans les articles à venir, je partagerai les épisodes et les anecdotes qui, doucement, nous ont fait avancer, sur cette route nouvelle.  Celle de l’autisme. Cette route qui pour nous, fut souvent parallèle à celle du très haut potentiel.

• • • Le HP & le TSA : est-ce un peu pareil ? (Lire l’article)
    • L’histoire (Lire l’article)
    • L’école (Lire l’article)
    • Les règles, un cadre sécurisant et infranchissable (Lire l’article)
    • Les routines indispensables (Lire l’article)
    • La relation aux autres (Lire l’article)
    • Les conversations difficiles (Lire l’article)
    • La flexibilité et les changements (Lire l’article)
    • Les intérêts restreints (Lire l’article)
    • Un stress de performance (Lire l’article)
    • Le rapport à la mort (Lire l’article)
    • Les émotions (Lire l’article)
    • Les difficultés du quotidien (Lire l’article)

Ce ne sera que des témoignages de ce que nous avons vécu, écrit à l’éclairage de nos souvenirs parfois subjectifs, même si étayés par des traces écrites depuis sa naissance.  Certain(e)s de mes ami(e)s trouveront cela très « normal » et pas du tout indicatif du TSA. C’est bien pour cela que le chemin a été si long. Et si le diagnostic n’avait pas été posé et expliqué par un vrai spécialiste, je penserais encore que ça ne colle pas. Alors surtout, n’allez pas croire que parce que certaines choses vous parlent, il s’agit forcément de TSA. Je ne sais pas moi-même ce qui dans cette anamnèse relève ou pas du TSA.