C’est certain, lorsque l’on évoque la rigidité aux changements et « les routines », on pense de suite au TSA. Mais ce n’est pas si simple. Parce que déjà, il faut connaitre un minimum de choses sur l’autisme. Mais surtout parce qu’il faut identifier ce qu’est une « routine » (je ne suis pas du tout spécialiste de la question, aussi je mets bien plus de notions que les spécialistes dans ce mot-là). Et puis parce qu’il faut reconnaitre quand ce comportement est hors de la norme.
Peut-être parce que j’élève une fille unique ? Peut-être parce que je n’ai pas beaucoup d’amis avec des enfants du même âge? Peut-être parce que même si c’est le cas, il y a toujours quelque chose à pointer dans les différences… « oui mais c’est un garçon! oui mais il a des frères et sœurs! Oui mais… »
La routine la plus essentielle est sans nul doute celle du soir; Elle prenait tellement de temps quand elle était plus jeune, que je n’imaginais pas comment pouvaient faire les parents de fratrie.
Depuis toujours le sommeil est … compliqué.
Quand elle avait environ 3 ans, elle passait des heures, après le coucher, à chantonner dans son lit. J’étais une maman à cheval sur le nombre d’heures de sommeil que devait avoir un enfant. Je m’en suis ouverte à la pédiatre qui m’a demandé « En quoi ça vous dérange?« . Effectivement, elle ne se relevait pas, elle n’appelait pas. Et si je mettais de côté la théorie des heures de sommeil, cela ne posait aucun problème à personne.
En grandissant, les angoisses sont apparues de plus en plus grandes et elles se cristallisaient le soir. JE n’y trouvais rien d’anormal. Je prenais le temps et la patience qu’il fallait pour essayer de les combattre. Je devenais inventive sur les méthodes. Ce qui fonctionnait un jour n’avait plus le même effet le soir suivant.
Il fallait parler le zébre pour comprendre quand elle arrivait à l’exprimer.
Un jour à table, nous discutions avec le Gars des volets. Nous avons des volets battants, puis comme leur manipulation quotidienne devenait impossible pour le Gars, nous avons fait installé des volets roulants, sans cependant ôter les premiers. Et quelques temps plus tard, nous avons remplacé nos fenêtres antiques par du triple vitrage. Nous en étions là de nos discussions vespérales.
« Ah mais c’est comme Vercingétorix alors! »
Il fallait parler le Zébre pour comprendre que à Alésia, Vercingétorix était retranché dans 1 forteresse, et que les Romains avaient construit une double palissade pour l’assiégé. Cela faisait 3 protections, comme nos deux niveaux de volets et nos fenêtres, afin de se protéger des assaillants (et nous des voleurs).
Les voleurs ont très longtemps hanté ses nuits.
Mais même aujourd’hui, alors que l’Ado n’a plus peur des voleurs (et dort parfois la fenêtre ouverte), tous les soirs le rituel doit être immuable. Je ne sais plus comment on en est arrivé là. Comment il a pu persisté autant d’années. Pourquoi il est toujours là. Mais je repense aux douces paroles de la pédiatre « En quoi ça vous dérange?« .
Alors tous les soirs, il y a la litanie de questions : “maman, tout va bien ? Il n’y a rien à craindre ? Je peux dormir tranquille ? Je n’ai pas de raisons de m’angoisser ? Je peux venir si ça ne va pas ? Je peux venir à la moindre petite chose ?”. Je ne dois pas changer mes réponses d’un soir à l’autre. Pour le coup, la créativité n’est pas de mise. Elle a beaucoup besoin de me parler avant de dormir et j’en ai fait notre moment privilégié. Même si parfois, voir les minutes s’égrener au plafond (son réveil projette l’heure au plafond) m’agace encore car je ne peux m’empêcher de calculer le nombre d’heures de sommeil restant. .
En dehors du sommeil, les routines se remarquent à l’équitation dans la manière de préparer ou ranger ses sacs.
Par contre, si il y a une chose que la Zébrette devenue Ado gérait particulièrement mal, c’était les instructions multpiles.
Quelle ne fut pas ma surprise, il y a quelques années, quand j’ai provoqué, involontairement, un tsunami avec un simple appel téléphonique.
Elle était à la maison, rentrée de l’école. Peut-être y était-elle seule , ce qui est rare et explique que je l’appelle.
« tu es bien rentrée? Donc maintenant, tu vas prendre ton goûter, préparer ton sac de sport pour demain et faire tes devoirs« .
Il n’y avait rien dans cet énoncé qui ne soit pas maitrisé. Il n’y avait rien dans cet énoncé qui ne soit pas quotidien. Il n’y avait rien dans cet énonce qui soit nouveau.
Et pourtant, aussi THQI soit-elle, aussi élevée soit sa mémoire de travail, comprendre et retenir 3 consignes a fait bugger son ordinateur central et c’est une enfant en larmes que j’entendais à l’autre bout de la ligne.
J’ai mis un moment à comprendre ce qui n’allait pas et à trouver la bonne solution. Calmer la Zébrette, et recommencer, lentement. Une instruction à la fois. En attendant que l’action soit terminée avant d’annoncer la suivante; Si mon forfait mobile était illimité, cela n’évitait pas le temps perdu sur mon travail.
On apprend l’une de l’autre.
Je sais aujourd’hui qu’il faut lui annoncer le déroulé des prochaines minutes pour qu’elle puis les appréhender au mieux. Et surtout anticiper les moindres changements qui la perturbent beaucoup, même si elle gère mieux en grandissant.
Sur le chemin du TSA … tous les articles.
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