Sur le chemin du TSA : au quotidien

Voici le dernier billet de la série « Sur le chemin du TSA ».

Juste pour raconter ce qui au quotidien peut y faire penser. Comme je le dis souvent, je n’ai me pas les inventaires à la Prévert car l’effet Barnum est garanti. 

Et aucun des points ci-dessous ne signe un TSA à lui seul. Même en groupe. Ils ne sont là, comme les billets, que pour mettre la puce à l’oreille de ceux qui pourraient s’y reconnaître. Et dans ce cas, ils ne sont qu’un point de départ… en aucun cas un auto-diagnostic. 

On évoque souvent l’hypersensorialité des autistes. L’Ado a des atopies qui ne reposent pas sur des diagnostics. Mais elles sont bien présentes…

Une dysgraphie que j’ai trop longtemps attribué à la différence d’âge avec sa classe. Mais en fait elle est dysgraphique par rapport à son âge. Elle a une tablette en classe depuis la seconde. J’ai appris il y a quelques temps déjà que la dysgraphie n’est pas un dys en soi, mais toujours associée à une autre « pathologie ». Elle est fréquente avec le TSA.

La dyspraxie est évoquée par l’ergothérapeute, mais pas encore confirmée par un neurologue. Elle ne sait pas couper sa viande, renverse des verres tous les jours ou presque, se cogne, tombe, se fait mal quotidiennement A côté de ça, elle a fait du vélo à 3 ans ½, du patin à glace sans cours, du ski et bien sûr du saut à cheval. Elle manque de coordination, ne sait pas rattraper un ballon, jouer au tennis malgré 2 ans de cours. Elle sait faire ses lacets mais avec une méthode peu orthodoxe.

Sur l’attention, elle a beaucoup de mal avec des instructions simultanées (alors qu’elle a une très bonne mémoire de travail).  Vers 10 ans, j’ai provoqué une crise de panique quand par téléphone, je lui demande de préparer son sac d’école, son sac de sport et de prendre son goûter avant mon retour.  Trois instructions et par téléphone, ça a été ingérable. Mais le TDA a été écarté rapidement par une neuropsychologue spécialisée. 

Les environnements bruyants ou peuplés sont difficiles à supporter. Elle se renferme petit à petit et de retour à la maison, elle explose en larmes… le temps de décharger ses émotions.  Une sortie au restaurant peut être une épreuve.

Elle se met à l’écart quand il y a des invités ou du monde. Depuis peu je lui prête mon nouveau casque à réduction de bruit et ça la soulage

Côté nourriture, elle est très monomaniaque. Elle peut manger exclusivement de la soupe à la tomate durant 6 mois, et ne plus aimer du jour au lendemain pour jeter son dévolu sur de la soupe à la carotte.  Elle est très sensible à un produit et il ne faut pas changer la marque dudit produit. Elle reconniatra le changement même si aucun indice ne peut y faire penser.

Pour les vêtements, il faut trouver celui qui convient et s’y tenir. Comme beaucoup de HPI elle a une sensibilité accrue aux textures et étiquettes,  et les coutures, les chaussettes, les culottes sont autant de défis à relever….

Le plus gros problème : son anxiété.. Pour tout, tout le temps.

Nous essayons de la réduire par moult astuces.  Pour dormir elle a besoin d’un cocon (coussin en U, couverture serrée, tente… mais surtout pas les pieds couverts, même en plein hiver!

Un exemple de cette année, alors qu’elle est choisie (avec d’autres) pour aller au Salon du Cheval avec le lycée. Elle assurera en binome 2h sur le stand du campus et le reste de la journée sera libre. Elle adore ce salon dont la visite est son cadeau d’anniversaire chaque année (il tombe à pic), elle est excitée et ravie d’y aller, fière aussi d’avoir été choisie. Mais au matin d’y aller, crise de stress et ùaux de ventre :

• Mais je fais quoi si il y a un imprévu?
• Je dois prendre quoi comme affaires ? 
• je peux prendre une bouteille d’eau ?
• J’ai peur de ne pas avoir compris ce que je devais faire
• Est-ce que je dois mettre mes affaires d’équitation ? 
• Je fais quoi si j’ai pas compris ? 
• Je peux t’appeler à tout moment?
• Je peux t’envoyer des textos ?

Et je vous passe le reste de la litanie. Je passe aussi ma question intérieure: pourquoi n’as-tu pas échanger avec les autres ? pourquoi n’as-tu pas demandé à ceux qui y étaient hier ?

Il ne peut donc pas y avoir un moment où juste ils profitent😢 Les exemple comme celui-ci sont légions, pour toute situation, même les plus familières, les plus attendues, les plus espérées.

Mais il n’y a pas que des signes « négatifs ». Dans ses (nombreuses) qualités, on peut noter qu’elle est terriblement patiente, persévérante et volontaire.

Elle a des difficultés à discerner quand c’est de l’humour ou de l’ironie ou du double sens et demande très régulièrement confirmation de l’interprétation à avoir. Depuis toujours très crédule. Si je lui dis une énormité, elle me croit… et met un certain temps avant de se dire que ce n’est pas possible. Par exemple, si nous partons ensemble au supermarché et qu’elle me demande « on pourra acheter du lait? » et que je réponds « Non. », elle n ‘insistera pas et prendra le « non » comme une réponse factuelle. A aucun moment, elle n’imagine que je peux plaisanter tant la réponse est évidente.

Elle ne comprend pas la manipulation et la préméditation (quand on raconte des blagues par exemple ou dans l’actualité).

Elle a un bon vocabulaire et pourtant:
2019 cours de physique nucléaire : les réactions spontanées. Comme il est près de minuit et qu’elle est épuisée et démoralisée de ne pas maîtriser son cours, je le lui raconte avec humour. J’illustre le mot spontané avec des mimiques. « ah.. Mais toi aussi tu sais ce que ça veut dire.. il n’y a donc que moi qui ne le sache pas ? Je sais ce qu’est une personne spontanée mais une réaction, je n’avais pas compris »

2018: à propos de tentes d’un camp scout.

• Elle : Ils ont galéré à planter leurs saumons
• Moi :??
• Elle : leurs dorades!
• Moi : heu.. Tu veux dire ‘leurs sardines ‘?
• Elle : oui c’est ça!

En 1ere, bac de français à préparer : Tu sais le philosophe qui a un nom d’électricien… euh…. Volt-aire!

Cette semaine, elle vendait un jeu sur Le Bon Coin. Son père lui demande si « elle a prévenu l’acquéreur que le jeu était bien parti ».

• Parti ? Non. Je lui ai dit que je l’ avais envoyé et lui ai donné le numéro de suivi. 

La bonne nouvelle, c’est que son père commence à comprendre son fonctionnement et que cela apaise bien des situations!

Ce diagnostic a soulagé l’Ado qui comprend mieux ce qui lui arrive et le seul regret que j’ai est de ne pas lui avoir « offert » cela plus tôt…

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